DANS TA BULLE, un essai de Julie Dachez.


« Les weirdos ne sont pas ceux qu’on croit ! »
Dans une passionnante enquête, ce livre nous fait partager la démarche d’une jeune universitaire qui part à la rencontre de personnes autistes afin de leur donner la parole.
Loin des clichés ordinairement véhiculés, cet ouvrage retrace les parcours de vie et de résilience hors normes d’autistes invisibles qui s’adaptent, se cachent, s’assument, se battent.
En alternant récits de vie et savoirs académiques, avec un style énergique et drôle, l’auteure, elle-même autiste Asperger, bouscule nos idées reçues sur la normalité
et nous invite à repenser notre société. Vie scolaire et professionnelle, relations sociales, rapports hommes femmes : autant de sujets qui sont explorés ici
et sur lesquels ces atypiques posent un regard avisé et corrosif.
En observant le monde à travers leur lorgnette, c’est curieusement sur vous-même que vous en apprendrez le plus. Les autistes ont la parole : écoutons-les !

Pour celles et ceux qui ne le savent pas encore, l’autisme me touche de très près puisque mon petit dernier est autiste. D’ailleurs tu peux me suivre à ce sujet et si cela t’intéresse sur mon autre compte Instagram @toi.et.moi.lautisme.

 

Après la découverte de la bande dessinée illustrée par Mademoiselle Caroline et écrite par Julie Dachez « LA DIFFÉRENCE INVISIBLE », lire cet essai était une évidence.
Julie Dachez expose tout au long de ces quelques 240 pages la réalité ostentatoire de ces milliers (carrément millions) de vies qui se déroulent sous vos yeux souvent indiscrets, parfois narquois et quelque peu méchants. Cet essai n’est pas là pour vous rappeler que l’autisme n’est pas une maladie et de surcroit contagieuse. C’est un état neuro-développemental qui exprime différemment des acquis sociaux qui vous sont innés.

Julie Dachez entre exposé scientifique, psychologique et récit intimiste, relate avec un certain humour que j’ai grandement apprécié ces réalités. Le féminin est toutefois mis en avant, genre (encore une fois) mis à l’écart et totalement sous-diagnostiqué. Elle parle de normopathie, de validisme, de normalité sociétale induits d’un part par le patriarcat et surtout par cette normalité rigidifiée, ancrée et qui ne prend absolument pas en compte la neurodiversité sous toutes ses formes, genres.

Je ne veux pas rentrer dans les détails scientifiques qui sont accessibles à tout le monde et qui ne demande pas d’avoir fait un bac+10.

Détails entrecoupés par la mise en avant de 4 témoignages qui relatent les expériences vécues de l’enfance à l’âge adulte. L’autisme invisible est le sujet que l’auteur développe avec force et conviction.

Un essai percutant qui ouvre au débat et interroge le lecteur.

Un essai qui ne délivre pas de réponse miracle mais qui incite le lectorat à s’ouvrir à ce monde jugé et méconnu, qui invite tous les autistes à être eux-mêmes avec leurs défauts et leurs immenses qualités et qui partage avec bienveillance une vision du monde unique et si merveilleuse.

Un déclic pour moi et peut être le début d’un grand soulagement.

Une chronique de #Esméralda


… Lien Kindle

… le site des éditions Marabout

… mon avis sur un précédent titre.

T’INQUIÈTE PAS, MAMAN, CA VA ALLER, un témoignage de Hélène de Fougerolles.


«  Je marche dans la rue en levant les yeux au ciel. Il paraît que c’est ultra-efficace pour éviter de pleurer. J’inspire à fond. J’écoute battre mon cœur. Je viens d’entrer dans un tunnel immense… C’est le début du grand huit. Il va falloir que je m’accroche. 
Longtemps, je n’ai pas voulu voir, pas voulu savoir. J’étais dans le déni et la mauvaise foi. J’ai joué à merveille mon rôle d’actrice lumineuse, pétillante et légère. J’avais une double vie  : celle à laquelle je voulais croire, et l’autre, celle que je vivais vraiment… 
Il m’aura fallu dix ans pour accepter la différence de ma fille. Dix ans de fuite, dix ans de combat. Je ne m’attendais pas à un tel voyage.
Je voudrais aujourd’hui partager ce chemin de rires et de larmes, de colères, de doutes, de joies et d’amour. Parce que, si longue que puisse être la route, si gigantesques que soient les montagnes à franchir, nous avons tous le choix d’être heureux. »

Quelques jours plus tard, le pédiatre neurologue m’achève. Lui est encore plus cash, il ne s’embête même pas avec des explications techniques, il me dit juste que ma fille est « foutue ». Voilà. Ni plus ni moins.

Je la mets dans quelle poubelle, monsieur ? Jaune ou verte ? On peut la recycler, vous croyez ?


 
Être parent est bien difficile, on y va à l’instinct, on se trompe souvent et puis on recommence. Des tentatives à la pelle en espérant que l’on élève au mieux son enfant dans le tourbillon de notre société. Alors quand ce précieux cadeau n’est pas conforme aux normes de notre société, on déjante rapidement.
Être parent d’un enfant merveilleux, s’est emprunté un chemin chaotique que l’on se doit de franchir avec force, courage et conviction. On l’accepte ou non. Le déni. Un vilain mot, péjoratif qui vous renvoie à la figure que vous êtes un mauvais parent aux idées préconçues et aux idéaux des grandes envergures. Mais ce déni est davantage précieux quand la conscience s’éveille.

 

Hélène de Fougerolles ne nous délivre pas un « énième » récit sur l’autisme mais un témoignage fort émouvant et bouleversant. Elle se met à table, nous balance son enfance, ses parents toxiques, son sentiment de l’abandon, ses désillusions et ses désirs enfouis au cœur de ses entrailles empêchant de voir l’essentielle, sa fille Sacha. Tout au long de ses années, elle entreprend sa reconstruction pas à pas. Entre apaisement et colère, Hélène de Fougerolles souhaite plus que tout offrir à sa fille un monde merveilleux où la différence n’en serait pas une. Un cri intense mêlant l’incompréhension et l’envie, la volonté d’être la mère parfaite de Sacha. Un combat féroce vers l’acceptation libératrice.

 

J’ai passé une de mes nuits à ses côtés. J’ai ri, j’ai pleuré, j’ai crié  au rythme de ses confidences. Un témoignage terriblement sincère sans crainte du jugement. Et puis étant la maman d’un petit garçon autiste (à huit ans il est toujours) je me suis retrouvée dans ses mots. Ce moment crucial où, par fierté elle ne pleure pas devant l’équipe enseignante. Moi, je n’ai pu que pleurer devant l’absurdité du corps enseignant. Et puis ce fameux papier de la MDPH qui vous annonce, noir sur blanc, que votre enfant est handicapé. La stupeur et l’incompréhension, tout comme l’auteure, m’ont saisie. Et le dernier où le corps médical vous accuse d’être une maman trop protectrice lui passant tous les caprices. Si les médecins en sont friands, moi, ils me sont venus de mon mari.

 

Hélène de Fougerolles délivre son témoignage. Bienveillant et d’une honnêteté sans faille montrant du doigt les aberrations d’une société qui se dit ouverte, tolérante et bienfaisante. « Liberté, égalité, fraternité » ne s’applique pas face à la différence. Un récit émouvant qui au-delà de l’apparence de l’actrice, j’ai découvert une femme combative, pleine de générosités avec ses failles et ses blessures.

 

Une chronique de #Esméralda.

Le mot, d’origine anglaise, « hand in cap » veut dire « main dans un chapeau » et désignait des jeux dans lesquels des objets de valeurs différentes étaient disposés dans un chapeau, le hasard élisant le gagnant en dépit de tout autre paramètre.

source http://www.cairn.info

LA DIFFÉRENCE INVISIBLE de Mademoiselle Caroline et de Julie Dachez.


Marguerite se sent décalée et lutte chaque jour pour préserver les apparences. Ses gestes sont immuables, proches de la manie. Son environnement doit être un cocon. Elle se sent agressée par le bruit et les bavardages incessants de ses collègues. Lassée de cet état, elle va partir à la rencontre d’elle-même et découvrir qu’elle est autiste Asperger. Sa vie va s’en trouver profondément modifiée.

 
J’ai découvert cette bande dessinée un peu par hasard en suivant un lien sur internet dont le sujet traité sur l’autisme. Un formateur (chaîne YouTube Edi Formation) terminait sa présentation en faisant un clin œil sur cette bande dessinée. J’ai bien fait de suivre mon intuition.
Marguerite n’est pas une jeune femme exubérante. Son quotidien la porte de chez elle à la boulangerie puis à son bureau de travail et le sens inverse. Le week-end est avant tout un moment paisible où elle se relaxe entouré de ses animaux, de balades dans le parc non loin de chez elle et d’un livre. Son amoureux, lui aime par contre, les amis, les sorties et les fêtes. Difficile de s’accorder dans ces cas là. Mais Marguerite fait bonne figure et même si elle n’aime pas cela, elle se force à être comme son ami voudrait qu’elle soit. Si Marguerite de dit rien tout haut , il en est tout autre. Elle ne supporte pas le bruit, qu’on la touche. En fait Marguerite est la bonne crème, la gentille fille, extravagante dans son attitude, un peu folle dingue de temps en temps, une fille pas trop sûre d’elle, une fille casanière qui ne fait aucun effort pour s’intégrer, un fille en marge de la société. Tout cela c’est ce que pensent les gens qu’elle croise à son boulot où les amis de son amoureux et peut être même sa famille et ses quelques rares amis. Et si la vérité serait toute autre, la regarderiez vous différemment ?

 

Julie Dachez scénarise avec subtilité, honnêteté et parcimonie, la vie d’une jeune femme différente. L’auteur traite avec aisance et tact le sujet de l’autisme chez la femme. Les « aspie » comme elles aiment se nommer et sont diagnostiquée tardivement et sont très méconnues. Et pour cause l’autisme ne touche qu’une femme sur quatre hommes et les signes sont souvent très controversés et plus difficiles à distinguer. Je rappelle que l’autisme n’est ni se cogner la tête sur un mur, ni se balancer à longueur de journée, ni avoir des difficultés à communiquer. L’autisme ne se résume pas uniquement à ces trois points, bien au contraire c’est un panel de troubles qui l’induisent. L’autiste Asperger est quant à lui encore différent. Dans tous les cas c’est penser, percevoir, sentir, réfléchir, voir le monde différemment. Pour en revenir à Super Marguerite, Julie Dachez accompagnée de Mademoiselle Caroline met en scène une femme qui finalement va se reconnaître et s’épanouir enfin, être en accord avec elle même.
Mademoiselle Caroline illustre avec grâce tout ces moments de disgrâces et avec volupté quand le la vie de Marguerite rayonne.

 

Quel bel ouvrage qui avec simplicité et efficacité dépeint ces femmes hors du commun et incomprises. Le petit documentaire à la fin précise de nombreux points essentiels. Je suis ravie d’avoir lu cette bande dessinée, elle m’a permise de comprendre un peu mieux le monde de mon fils même s’il n’est pas Asperger. Cela m’a également rassuré que je ne faisais pas fausse route dans ma compréhension et l’appréhension de son monde. Une bande dessinée à mettre dans toutes les mains dans le but de mettre fin à une tonne de préjugés et de libérer la parole à cette différence invisible. Je n’aime pas trop ce mot différence pourtant elle est perçue comme telle, comme quelque chose de négatif. Pourquoi la dénigrer ainsi ? Je la trouve belle, moi, cette différence !

 

Une chronique de #Esméralda

THÉRAPIE ILLÉGALE de Mady Flynn.


Nouvellement installé dans son propre cabinet, Max est un jeune psychiatre qui hérite des patients de son prédécesseur. Rempli de convictions et de certitudes, il les accompagne avec passion et engagement, parfois au risque de dépasser les limites déontologiques définies par sa profession.
Il fait alors la connaissance d’Emma, une jeune fille introvertie qui vient chercher son aide sans trop y croire.
Persuadé qu’elle mérite mieux que cette vie de recluse, Max se lance le pari fou de la sortir de sa solitude et lui fait alors la promesse qu’un thérapeute ne devrait jamais faire : la guérir.
Entre le médecin et la patiente, une nouvelle relation, aux contours flous et de plus en plus dangereux, prend forme. Qui, du médecin ou de la patiente, réussira à puiser dans l’autre l’énergie d’avancer et de voir la vie sous un autre angle ?

 
Bouleversant, Mady Flynn livre une histoire hors du commun où la différence, l’acceptation et la passion forment un ballet à la fois sensuel, attractif, désillusionné et magnifique.
Emma a toujours été une personne à part. Solitaire, se fondant dans la masse pour passer inaperçue. Emma a grandi avec cette boule au ventre qui peu à peu va l’emprisonner dans une bulle à l’allure salvatrice. Emma a aujourd’hui 25 ans. Elle vit dans sa chambre d’adolescente du foyer familial. Elle ne va plus en cours et à couper contact avec l’extérieur qui la terrifie. Emma est un hypersensible, le bruit, le monde, la lumière, tout la repousse de ce que nous, nous apprécions. Sa solitude, sa manière d’agir, ses réactions, sa manière de concevoir le monde l’effraient.

 

Max, jeune diplômé, est enthousiaste quant à mettre en application ce qu’il a appris durant ces longues années d’études. Une douce euphorie celle de l’entrée dans le monde du travail, le monde de la médecine. Prendre des décisions relatives à l’avenir de ses patients, faire en sorte qu’ils s’en sortent, voilà son but premier. Alors quand Emma rentre dans son bureau avec ses vêtements informes, cachée par sa frange, son sac d’ado en guise de bouclier et ses ongles peinturlurés, Max craque. Et les séances suivantes ne font que confirmer son crush. Déontologiquement, Max est en tort et pourrait lui coûter son avenir. Amour, détresse, espoir, conviction et force, un étonnant mélange prêt à explorer à sa figure pour les beaux yeux de sa belle.

 

Mady Flynn raconte ici une belle histoire sur l’amour, celui qui se veut différent, celui qui se veut difficile et intransigeant. D’ailleurs ce n’est pas qu’une histoire d’amour. Sous couvert de mots douloureux, Mady Flynn aborde avec douceur, patience et honnêteté le sujet de l’autisme. Il n’est pas crié sur touts les toits, mais ceux qui y sont sensibilisés, reconnaîtrons les signes associés. De ce constat plusieurs questions en découlent : l’intégration dans la société, l’acceptation de l’entourage, la prise en charge. Qu’en est-il ? Mady Flynn sensibilise ses lectrices avec humilité et conviction que l’autisme reste à l’heure actuelle « une chose » incomprise. « Une chose » qui gêne. « Une chose » qui doit être mise à part. « Une chose » que l’on voudrait à tout prix changer. Et Mady Flynn vous demande pourquoi ?

 

La résilience est la force de cette histoire magnifique. Dans sa gravité elle donne de l’espoir. Dans sa magnificence elle donne ce sourire unique qui illumine le cœur et l’esprit. Une histoire où la sensibilité sublime l’abondance des émotions.

 

Une chronique de #Esméralda

UN CAILLOU AU FOND DE LA POCHE de Florence Cochet.

[ LITTÉRATURE JEUNESSE – Nouveauté 2019]
Dès 9 ans
ACTES SUD Junior
126 pages
Ma note : 4/5 mention « petit coup de cœur »
Lien Kindle
 
Le résumé :
Au collège, les autres élèves surnomment Henri « la calculette » ou le « taré ». Sans la présence de Daisy, sa meilleure amie, il aurait déjà craqué. Heureusement, elle est toujours là avec son optimisme communicatif… jusqu’à ce qu’un virus la force à rester à la maison. Pour la première fois, Henri est seul, et une bande de petits raquetteurs compte bien en profiter. Le mystérieux caillou que lui a confié son excentrique enseignante de français suffira-t-il à le protéger des sales coups ? Un regard sensible sur la différence où l’on suit pas à pas le jeune héros dans le labyrinthe de ses pensées, l’auteur sachant nous le rendre extraordinairement proche et émouvant.
Résultat de recherche d'images pour "mon avis image"
 
Henri est différent. Une différence qui ne se voit guère et pourtant elle fait l’objet de nombreuses moqueries. Petits mots saugrenus et petits regards en coin qui veulent tout dire, sont son quotidien depuis toujours. Heureusement que dans sa vie, il y a la trépidante Daisy. Elle rit, elle se moque de tout et son enthousiasme est si communicatif qu’il ne peut plus s’en passer. Et surtout, elle lui apprend à comprendre le monde qui l’entoure. Car Henri ne le perçoit pas tout à fait de la même manière que le commun des mortels et surtout il ne comprend pas le principe de sociabilité qui régit les gens. Je vais te dire un secret (un secret qui ne devrait pas en être un), Arthur est autiste, autiste Asperger. Alors quand sa seule constance, Daisy, est clouée au lit, Henri perd pied. Il ne sait plus quoi faire, quoi dire, où aller, il est tout simplement perdu. Surtout qu’une bande de petites frappes vient jouer les caïds, semant la peur sur leur passage. Henri est déboussolé, pris dans ses tourments et ses questions qui tournent inlassablement dans sa tête. Alors que sa professeure de français lui confie un drôle de caillou et lui narre un conte dont il ne saisit pas complétement le sens, Henri va découvrir qu’il peut être capable du meilleur et surmonter ses peurs.

 

Florence Cochet narre avec emphase un conte moderne. Un conte différent, un conte qui ouvre les yeux et les remplit de lumière. Pas à pas, je découvre les douleurs et les craintes de ce formidable Henri. Pas à pas, je découvre un jeune homme qui se pose d’innombrables questions. Je découvre cette amie dévouée et sa famille qui ont accepté Henri tel qu’il est et sans préjugé. S’adaptant à sa différence, cette famille atypique et un peu dingue adopte ce blanc-bec comme s’il est un des leurs. Une amitié farouche et essentielle. Une amitié qui pousse les frontières de la peur et de l’incompréhension. Alors que la différence devrait être un fardeau, Florence Cochet la magnifie et en fait une force. Une force qui anéanti ces mots et préjugés malsains.
C’est un thème cher à mon cœur et que j’aime beaucoup découvrir dans mes lectures surtout quand celui est exploité d’une manière sensible et intelligente sans tomber dans la caricature extrême (que je retrouve malheureusement un peu trop souvent dans mes lectures). Une lecture portée par une plume enjouée et intense qui n’hésite pas à bouleverser.

 

Un petit coup de cœur que je vous recommande fortement. Une lecture qui ouvrira certaine porte afin de comprendre la vie silencieuse de ces petits héros et petites héroïnes !

 

La dernière phrase l’amuse. Malgré sa gastro, Daisy n’a pas perdu son sens de l’humour. Il ne fait la bise à personne et ne comprend d’ailleurs pas qu’on puisse en avoir envie. Quelle idée de vouloir coller ses lèvres sur des joues couvertes de bactéries et d’acariens ! Sans parler des « vrais » baisers. Impossible de concevoir plus répugnant que deux langues qui se touchent : en moyenne, 750 millions de bactéries dansent la java dans 1 millilitre de salive ! La seule chose à laquelle Henri consente, c’est échanger une rapide poignée de main. Après quoi, il se frotte méthodiquement paumes et doigts avec une giclée de son fidèle désinfectant. Avec Daisy, il a daigné réduire son utilisation. Il ne le sort plus qu’avant le repas. Tout cela pour dire que sa phobie des bises provoque parfois quelques étincelles entre eux.
 
Une chronique de #Esméralda.

Résultat de recherche d'images pour "à découvrir"

… le site des éditions ACTES SUD Junior.

TOI ET MOI, L’AUTISME.

Screenshot_2019-04-12 Publicité Facebook - Marty's Turning 7

Aujourd’hui je vous présente non pas un livre, mais mon nouveau blog, une nouvelle aventure !

 

Voici de quoi ça par le :

 

Si certain d’entre vous me connaisse en tant que blogueuse littéraire, beaucoup d’entre vous ignore mon combat et celui de ma famille : l’autisme.

 

L’autisme n’est pas une maladie, elle ne se transmet pas, et surtout vos enfants ne peuvent pas l’attraper en jouant avec nos enfants. L’autisme est une grande inconnue dans ce monde moderne : mutation génétique, théorie darwiniste, environnement, beaucoup de théories fleurissent sans vraiment définir ce qu’il en est véritablement. Ma foi, peu importe car cela n’emmène pas de réponses précises aux familles concernées.

 

Nos enfants naissent autiste et ne le deviennent que très, très rarement (traumatisme important). Tout se joue dans nos ventres de maman. Je n’ai pu m’empêcher de me poser cette question que tant d’autres ont dû se poser : est ce à cause de moi ? Ai je fais quelque chose pendant ma grossesse qui a induit cela ? Tout un tas de questions et les médecins sont formel : nous ne sommes pour rien ! Nous sentir coupable est la première erreur que nous pouvons faire, même si cela ne peut qu’effleurer notre esprit.

 

Après un très long moment de réflexion, j’ai voulu me lancer dans cette nouvelle aventure. Ce blog se veut avant tout comme un témoignage, une sorte aussi de journal où je peux parler de toutes nos expériences, de nos doutes, de nos déroutes et de nos moments de joies. Peut être vous y trouverez des solutions, je le souhaite vraiment. Je souhaite également sensibiliser un grand nombre d’entre vous à ce qu’est l’autisme. Les juments négatifs sont encore bien trop nombreux : des regards, des mots blessants, des attitudes de dégoûts sont aussi notre quotidien. Souvent les familles s’isolent de la société et de leur propre familles car l’inconnu fait peur. Nos enfants vivent l’exclusion mais nous aussi. C’est une spirale infernale et solitaire.

 

Tout au long de cette nouvelle aventure dans laquelle je m’engage, j’espère pouvoir parler de tout, mais vraiment tout !

 

Je ne sais pas encore à quel rythme je publierai, je me fixe comme objectif  un article par mois, cela me semble correcte. Je vous espère nombreux à faire parti de cette incroyable aventure et en parler autour de vous.

 

Vous trouverez dans la barre de widget les sites importants où tous les renseignements sont vérifiés.

 

Avant de clore cet article de présentation, voici le sujet du prochain :

TOI ET MOI : LE COMMENCEMENT.

 

Je vous dis à très bientôt et merci d’avoir pris le temps de me lire, liker ou partager.
Aurélie

N’hésitez pas à vous abonner pour suivre l’actualité en cliquant sur l’image !